Vol. 6 転ばない・詰まらない・あきらめない、“日常サバイバル術”ーえっちゃん（パーキンソン病歴19年）

よろしくお願いします。

基本的に、薬が効いている時間にしか入りません。あとは訪問看護サービスを使っているので、その時に一緒に入って、お手伝いしてもらうことも結構多いかな。

結構、問題起こしがちですね…。トイレに入って6時間出てこれないとか。

そう。オフになっちゃうと、体がペコーンって二つ折りになっちゃうのね。上半身が全部前にいって、膝の上で「こんにちは！」ってなって、そこから止まっちゃう。そうなると大変な状態になっちゃうんだけど、一応、介護保険で手すりをつけてもらってて、縦型で肘掛けがついているようなやつ。それを使ってちゃんと起こすんだけど、それでも立ち上がれないとか、いろいろあって。過去最高は6時間、脱出できずでした。

それは訪問看護サービスを入れる前の話で、大声を出して近所の人に助けを呼んだ、っていう…ちょっと大変なことになったんだけど。

いなかった。仕事で出てて。

夏にやったから、もう懲り懲りなんだよね。脱水起こしかけで、マジでやばかった。

そのあと、訪問看護サービスを入れてもらったのと、これですね〜！Apple Watch！！それと、スマートスピーカー*2も持ってて、音声で電話をかけられるようにしました。

携帯電話とかでもできるけど、音声入力で「どこどこに電話かけて」って言うと電話してくれるように設定してる。

うーんとね、3単語くらいですごく短く言うようにしてる。それもある意味、工夫よね。「SOS」って言うと電話かけてくれるし。

あとトイレなんだけどさ。女性は結構困ると思う。生理の時とか、結構困りません？ナプキンも…。

私も生理の時は困ってたんだけど、それはひとつ解決しちゃってて。生理用のパンツ、あのオムツみたいなやつあるじゃない？

うん、オムツ…笑。ほんとはパンツなんだけどね。

ナプキンって、くるっと丸めたり羽をくっつけたりするのが難しくて。

そうそう。トイレって朝イチが動きにくいから、漏らさんようにいつも必死。

うん。私、一回失敗したことがあって、本当に大変だった。オフの時って拭けれないじゃん？失敗した後片付けが大変で。しかもオフだから、すぐ片付けられないでしょ。だからいつまでも汚れたままで、何もできない。ジーパン履いてた時だったから、なおさら大変だった。

だから、お家の中ではジャージとか、脱ぎ着しやすいやつにしてる。脱ぎ着しやすい服がいいよね。

うん。私は「何時間寝ましたよ」って計測してくれるアプリを使ってる。Apple Watchの中に「呼吸」っていう項目があって、5分間これに合わせて深呼吸してっていうメニューがあるのね。

そう。Apple Watchが「深呼吸してください」って促してくれて、それに合わせて呼吸していく。やってるうちに、そのまま寝落ちしてることが多い。

これはアップルのスマートウォッチなんだけど、リラックス効果がある感じ。「マインドフルネス*1」っていう項目に「落ち着きましょう」っていうのがあって、「呼吸」っていうメニューを選ぶと、Apple Watchがガタガタって震えて、それに合わせて吸って吐いてってやるの。

あとは、おうちの中にスマートスピーカーをあちこち置いてあって、「○○かけて！」「音楽かけて！」って言うと、瞑想誘導のCDを流したりしてる。寝る方向に誘導してくれるCDがあって、それをかけて寝る。

そう、瞑想誘導CD。「ヘミシンク」っていうやつ。商品名言っていいなら言っちゃうけど。

今も販売してるかどうかは分からないけど…。Spotifyとか、いろんな配信サービスにも似たようなのがいっぱいあるから、探してもらえたら。これやると、ちゃんと短い時間でギュッと寝られるよ。

前は3〜4時間寝られたらいい方だったけど、今は5〜6時間とれてる。

パーキンソンになる前から、実はずっとこういうの使ってて。よく寝れないことがたまにあるのよ。

あるある。勝手に右側の脇腹とか左側の脇腹がピクピクして「イテェ〜」ってなる時もある。

痛みのひどさにもよるかな。最もひどい時は、そもそも起き上がれないっていう事態になってるし。自分で起きられそうな時は、とにかく体をちょこちょこ動かして、心の中で「1、2、3、4」って数えたり、小声で言ったりして、足を上げて「パーン！」って勢いつけて起きる。

その時々で、起きられる方法が違うの。横向きになって起き上がったり、その時に動くところを確認してから動く。

それね、実は対処法がひとつあって。「ヒモトレ*2」の紐っていうのがあるんだけど、私はこれ効果あると思ってて。こういうの（紐）、私、頭に巻いてることもあるのね。これを痛いところにゆるく巻いて寝ちゃうと、楽！全然痛くならない。

肩だったら、たすき掛けがいいかもしれない。キツく巻いちゃダメで、緩〜く。

「ヒモトレ」の本が売ってるから、そこに書いてあるよ。本も売ってるけど、この紐は特製のやつだからちょっとお高い。人によっては、100均の手芸紐でもいいし。

だいぶ前だけどね。私たち、結構何回もリアルで会ってるよね。

めちゃめちゃ大変だよね。お互い主婦だし…。最悪、作れない時は家族に「今日は作れませんので、お弁当を買ってきてください」ってお願いする。それが最終手段。

あとね、最近は1人で買い物に行けるようになってきたけど、行けない時は生協でまとめて頼んじゃう。宅配サービスを頼ったり、お弁当やおかずっぽいものを頼んで冷凍しておいたり。

冷凍のやつが意外と便利で。「切って炒めるだけ」みたいなの、あるじゃん？

そうそう。あと、コンビニでほうれん草とコーンとベーコンが入ってる少量パックのやつがあって、それ使ってみたら良くて。じゃあスーパーにも似たようなのがあるかなって、試してみたり。

もう無理しない。前に無理してやったら、小麦粉ばら撒いたことがあって。後ろに倒れて「バッフ〜ン！」って。

主人が帰ってきて「何事？」ってビックリしてた。半径1m、全部小麦粉だらけで真っ白。あれ以来、配置には気をつけてる。

なるべく動かなくてもいいように、手に取れる範囲に調味料とか道具を置く。それから、滑り落ちないように、100均で売ってる滑り止め用マットを敷いて、その上に調味料や茶碗、鍋を置くといいよ。

そう。あと、フタ付きのキャップを選ぶ。ひっくり返しても大丈夫なように。

さっきのヒモトレを額に巻いて、上半身や姿勢がどうにもならない時は、さらに脇の下にももう一本入れるかな。

そう。私、前傾姿勢になりがちで、こうなると飲み込むのも噛むのも何もかも大変だから。ヒモを2本使うと姿勢が安定して、体の傾きも自分で分かりやすくなる。

今日は血圧も低めで、ちょっとガーンって感じだけど、話せてるから大丈夫。

危ない数値だけど、ここで話してるってことはまだ元気、ってことで。

水とか運ぶ時は、両手でこうやって持つ。それか、ストロー付きの水筒を使う。ただ、ひっくり返すと大変だから扱いは気をつける。

あとは、ペットボトルに長いストローをつけられるアイテムがあって。「スケーター」っていうメーカーで出してたかな。手術後で起き上がれない人向けみたいな長いストローで、ペットボトルのフタに付け替えるだけだから簡単。ただ、全部のメーカーに合うわけじゃないし、ひっくり返したらどうなるかは分からないけどね。

前はジスキネジア*3がひどくて震えが大変だった時期もあって。

そういう時って薬が切れててテンヤワンヤだから、本当は食べたくないし外食もしたくない。でも、食べる時間に当たってたら、食べなきゃいけない時もあるよね。家で1人で、時間変更しても問題なさそうなら変えちゃうけど。

そういう時は、おにぎりとか手でつかんで食べられるものにする。インスタント味噌汁も、飲むならフタ付きのマグカップの方が安全。

箸がつかみにくい時は、「箸ぞうくん」っていう箸を使ってる。ピンセットみたいに動く箸で、お子様用もあるし、お年寄りも使える。ちょっと箸が使いにくい人向け。外出用の箸ぞうくんもあって。

普通の箸ぞうくんは結構ごつくて、「ザ・介護用箸」って感じで目立つんだけど、外出用はツルとかカメとか、ちょっと可愛いデザインになってる。そういう「恥ずかしいな…」って気持ちに応えてくれたのが、めちゃめちゃ嬉しかった。

ただ、木の箸だから食洗機は使えないのがちょっと残念。ちゃんとケースはついてるんだけどね。

あとスプーンも、いろいろ試したよ。今のおすすめは、セラミックのスプーン。パーキングエリア（サービスエリア）で売ってたやつで、指を引っ掛けられるように、ちょこっと膨らんだ突起がついてるの。バランスが取りやすくて、すごく食べやすい。気に入りすぎて、何本かまとめて買って、何本かは割っちゃったけどね 笑。

あります。まず最低限、ヒモトレの紐を持っていく。それがあれば、外出先で歩けなくても、車椅子に乗るまでの動作を支えてくれるから。

持ち歩くっていうより、スーパーで借りることが多いかな。私の地域は車移動が多いから、体調が良ければチャリンコで行く時もあるけど、スーパーに行く時間は、薬がちゃんと効いてる時間帯じゃないと行かない。

あと、保冷バッグのリュック型を使ってる。

後ろに重心が来るから。キャベツとか牛乳とか重たいものを入れると、ガシッと重心が後ろに来て、前にコテンってなりにくい。

重心が狂っちゃうからね。

難しいよね…。主人に介助をお願いする時は、主人が少し独特の手の形をして、私の体を支えてくれるの。その手に乗っけてもビクともしない感じ。

うん。でもこれは誰でもできるわけじゃないから詳しくは言わないけど、「古武道*4・介護術」みたいな本や動画を見るとヒントがあるかも。

してたわけじゃないんだけど、私と付き合ってる間に、そういうのを勉強してきてくれたみたいで。この前、「あ、これだ」っていうの見つけてきて。

「古武道で介護」とか、その辺のキーワードで検索したら出てくると思う。上半身を支えてもらえれば歩ける人は多いと思うんだけど、私は逆に中途半端に持ち上げられて「スコン！」っていく方が怖い。

そう。起こす前に一言、声かけてほしい。「ちょっと待って〜！」って自分で言える余裕があればいいけど。助けてくれた人と一緒にまたダイブしそうになったこともあって、あれは本当に怖かった。相手をケガさせるわけにもいかないしね。

さっき言ったApple Watchで「電話かける」って言って家族を呼んだり。あとは、コミュニケーションで気をつけてるのは「自分の声がちゃんと出ているかどうか」を確認すること。発音がちゃんとできているか、聞こえる大きさか、距離はどれくらいまで届くか、とか。耳をどれくらい近づけないと聞こえないか、家族と確認したりしてる。

うん。何もかも動作がきつくなるから、何かを伝える時は、なるべくひとつ、はっきり伝えられるようにしてる。「携帯取って」とか「布団行きたいです」とか、簡潔に、ハッキリと。

お家の中限定だけど、スマートスピーカーを内線電話みたいに使って、メッセージを投げることもできる。でっかい声で「トイレまで来て」って言うんじゃなくて、スピーカー経由で伝える感じ。

うん。Appleのスマートスピーカーならできる。iPhoneだけだとちょっと難しいけど、スマートスピーカーを挟むことで「どの部屋にメッセージ投げたいか」を指定できて、「じゃあメッセージを言ってください」って言われたら、そのまま録音して流してくれる。

いや〜、でも、そうしないとまずいなって思ったからやっただけ。寝室にいる旦那さんに「助けて」っていうのを、台所からスマートスピーカー経由で伝えたりね。大きい声出さなくても反応してくれるのは助かる。たまに聞き取ってもらえなくてダメ出しされるけど 笑。

うん。決まったセリフで言えば、ほぼ通じる。

はい、どうもありがとう。