Vol. 5 一言で言うと「オフは辛い」ーヒロさん（パーキンソン病歴20年目）

パーキンソン病の「オフ1」って、外からはなかなか伝わりにくいけれど、当事者には本当にしんどい時間です。今回は発症20年目のヒロさんに、私なっちゃんが「オフ」の感覚や日常で困ること、DBS3手術との関係まで、じっくり聞いてみました。同じしんどさを抱える方の、「分かる…！」につながればうれしいです。

オフって何？薬が効かない時間の「スイッチオフ」感覚

なつ

こんにちは！今日はパーキンソン病歴20年目のヒロさんに、「オフ*1」について聞いていきたいと思います。
その前に、「オフって何？」と思う方も多いと思うので、ちょっとだけ説明させてください。
パーキンソン病の薬が十分に効いていない状態のことを、私たちは「オフ」と呼んでいます。
では早速、オフについて聞いていきたいと思います。
よろしくお願いします。

はい、よろしくお願いします。

ヒヒロ

なつ

オフの時の体の状態、症状というか、どんな感じになりますか？

DBS*3をする前とした後では、全然症状が違うんですけど、DBSをする前のオフは、本当に「スイッチをオフにする」ってよく言うじゃないですか。
まさにああいう感じで、突如体が動かなくなる。
もうその場で動けなくなるっていう状態だったんです。
それがきっかけでDBSをしたんですけど。
DBSをした後のオフの症状としては、首や肩、あと言葉が出にくくなる。
肩が凝ってくるような感じ…

ヒヒロ

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