Vol. 9 入院も日常も少しラクに。まちこさんに聞く、パーキンソン病と「便利グッズ」の知恵
この記事は、パーキンソン病とともに生きる方の個人の経験に基づく内容です
入院中に助かった、最初の便利グッズたち
こんにちは。今日はパーキンソン病歴16年目のまちこさんに、「便利グッズ」について聞きたいと思います。よろしくお願いします。
お願いします。
まちこさん、2回目ですね。
はい。なぜかお願いされて速攻OKをした私ですけど、出たがりでしたね。
今回声をかけた理由は、前にDBS*1で入院していたときに「これがあったら便利だよ」という話をしよったのを思い出して、便利グッズもいいなと思って、今回このタイトルにしてまちこさんにお願いしました。
はい、よろしくお願いします。
DBSの入院の時に「これがあったら便利だよ」と思った便利グッズについて、早速教えてください。
まず、握力がなくなったりした時に、ペットボトルとか大きい瓶も開けられる道具ですね。家にたまたまあったやつなんですけど、瓶のところにはめて回すみたいなものです。お父さんがたまたま使ってて、前は違うタイプを持ってたけど、その前のタイプをなくしてしまって。
DBS手術した人で握力がなくなる人がいるもんね。ちょっとなくなって、か弱くなったよね。
か弱くなる。分かる分かる。パーキンソン病はか弱くなるんよ。そういう時に何か使って、生きていくためにこういうのを使ってやってます。
それは100均？
100均です。
そっか。意外と100均は最近いろいろあって、100均やったらいいよね。安いしね。
そうそう。他にも薬を潰すやつとか。
薬潰すやつ？
うん。嚥下*2で錠剤を飲み込みづらい時に使うやつ。潰すと結構苦味とか辛みがある薬もあるけど、そういうのを潰してくれるクラッシャーっていうのがあって。
使ってみた？ 実際に。
使おうとしたけど買ってなくて。ホームページには載ってるんだけど、見つけたことがなくて。
嚥下の問題って結構私たちにとっては深刻やけんね。
そうそう。もうね、嚥下はつらいよ。
今ある？ 嚥下障害*3。
今は良くなったけど、手術の後にすごくあって、薬が飲めなくなったんですよ。普段は10錠とかポンって口の中に入れて飲み込んだりしちゃってたのに。
10錠？
そう。でも飲めるタイプなんです。
日常飲むのも大変。
だから薬の形を見るとダメだったけん、味噌汁に混ぜてもらってました。その時は普通のご飯が食べられなくて、一回離乳食まで落ちました。
飲み込めんけん？
そう。飲み込めなくて。福大で嚥下障害の検査もしました。画像の中でどう詰まってるか見るような検査で、あれがあまりに面白くて見入ってしまって、早く飲み込んでくださいって怒られたくらい。
楽しんだらいかんっちゃけど、すげぇ。
その時は本当に離乳食で、赤ちゃん用に味をつけたバージョンを食べてたわけ。でも色が黒かったり緑だったりしてね。何だか分からんの。でも意外とおいしかったのは肉豆腐。肉豆腐の離乳食が一番おいしかったです。
嚥下って大切よね、本当に。
大切。だって、とろみ*4のあるものを飲み込むのも大変だし、ストローもうまく吸えんくて、自分の唾液でむせるんよ。
ああ、分かる分かる。
生きていけんかなと思っちゃうくらい。
私も看護師しよった時、嚥下障害がある人の食事介助をしたことがあるけど、薬は本当に飲ませないけんしね。潰すやつもあったやん。カチカチカチってするやつ。
看護師さんはそれでやってた。嚥下って、実際にならないとつらさが分からんけど、本当に大変やけん、ST*5のリハビリも結構真面目にしましょうって感じです。
そうやね。
ここが弱いと飲み込みも悪いし、声の音量も悪いし、息苦しさも感じる。パーキンソンで固まりやすい場所ってみんなそれぞれ違うじゃないですか。私は胸から固まったりするから、寝返りも打てないんよ。
寝返りはね、分かるわ。私も打てん。
寝たらそのままで起きてるけん、そんな感じがする。
入院生活を支える、整理と「自分のテリトリー」づくり
脱線しよるね、めちゃくちゃ。
そうやねー。でも、そんな感じでやってます。あとはですね、入院で意外と役立つのがバインダー。
バインダー？
そう。皆さん結構入院したらいろんな書類を書かなきゃいけなくて、その書類を整理するのにバインダーは必要です。意外といらんやろうと思うけど、あったら便利。バインダー＋クリアファイルみたいな感じです。
書類、本当に多いよね。バインダー買った方がいいかもしれない。本当。
それと、ベッドサイドでよく使えるのがS字フックです。
S字フック！ これは便利やん。
自分の持ち物をベッドのところにかけたりして、入院したら自分の所有の場所が狭いじゃないですか。S字フックで荷物を置ける場所を増やす感じです。パーキンソン病ってオフ*6があるけん、普通の人なら動いて取れるものでも、オフがあるとそうはいかんやん。自分が手を伸ばせる範囲で取るには、S字フックでその場所を確保するのが本当に大切やなって思う。
分かる分かる。本当に。
バッグを手が届くところにかけて、そこから薬を取ったりとか、そういう感じで使ってます。大中小、いろんなサイズを持ってたら便利。ベッドによっては柵に合わない時があるんよね。木のタイプもあるし、大きいサイズしか入らんこともあるけん、そこは要注意です。
そうなんや。じゃあ要注意やね。
あと、フリーザーバッグみたいな小袋も便利です。
それは何に使う？
いろんな小物が出てくるじゃないですか。でもどこに直したか分からない。袋に書けるから、「これ何？」ってなった時にも分かりやすいし、適当にその辺に入ってませんかって言える。
あった方がいいね。入院した時って、帰る時の方が荷物が増えちょんもんね。入院しただけやのに。
そうなんですよ。前もって入院が決まってたら、100円ショップは大切。全部100円ショップで揃えますからね。
結構いいもんね、品はね。
そうそう。100円ショップさまざまで、回し者かってくらい。
回し者！
伝言カードや卓上カレンダー。小さな工夫が入院をラクにする
それから、こういうクリップみたいな挟めるやつ。これは自分がお出かけする時に使います。病院内でお出かけする時に部屋を不在にするじゃないですか。「どこに行ったの？」って探されるのも困るし、同室の人にいちいち「どこどこ行ってきます」って言うのも変やん。
挟んで置いちょくってことか。
そうそう。私はよくお菓子を買いに行くので、そういうのを書いたりとか。無地のカードもあるので、入院した時に看護師さんとやり取りするんですよ。「こういうのを置いてるから、伝言があったらここに書いて挟んどって」って言ったら、書いてくれる。
へー、いいね。便利。
「何々の件で来ました、また来ます」とか書いてくれる。こういう小物も小っちゃい作業なので、リハビリにもなるし。
確かになるね。
お手洗いに行きますとか、今寝たいので起こさないでとか、今ちょっと具合が悪いとか、そういうのを書いたりもしてます。
便利かもしれん。看護師さんたちが、平山さんどこ行ったかすぐ分かるって。
そう。先生が「もうすぐ来るけんね」って言っても、なかなか来んやん。トイレに行きたい時とか困るし。リハビリの先生が「リハビリ来ました」ってガチャって開けて、「あっ、いない」って帰る時もあるし。
着替えの時にドア開けられたらいかんけんね。
そう。セロハンテープを持っとって、ドアに貼り付けて「今着替え中やけ開けるな」って書いてる。
なんかもう、入院のプロフェッショナルやん、まちこさん。
いやいや。ただ単に看護師さんたちに「楽しんでるね」っていっつも言われて。毎日平坦やし、同じことするし、楽しまんとねぇって感じです。あとね、卓上カレンダーが必要かな。
卓上カレンダー？
曜日が分からんくなるやん。何日だったっけって。検査の日とかも「いついつ検査します」って言われても書いとかんと分からんけん、カレンダーに書けるから便利です。
確かにね。
あと、女性は悩みの種で、髪の毛が抜ける。だからコロコロも必要だよ。
女の人ってそうあるよね。
そう。あと、本格的な時に使うのが、100円ショップで300円くらいのボックス。本とか書類を入れるやつ。ベッドサイドって意外とスペースあるけど、そこに何か置けたら便利やん。それに使ったりしてます。雑誌を入れたり、普通のテリトリーの場所には必要な物を全部置くみたいな。
快適そうやん。
本当に。予定のある入院は、全部完璧。
完璧やね。
1回、突然入院した時にどこに何があるか分からなくなって、説明するのも嫌だったんよね。痛いとか苦しいとかあるのに説明するのって、すごくめんどくさいじゃないですか。だから2人目の出産の時は、バッグの中を見てみてって書いて、パンツも全部どこに入ってるか分かるようにしてました。
出産の時から準備は良かったんや。
1人目の時、いきなり帝王切開*7になって、準備もまだやってない状態で入院したけん、もう大変で。その経験があってからですね。入院することが多々あって、今は入院するのが怖くないような感じになってます。入院するたびに便利グッズのレベルアップです。
レベルアップやね。
小っちゃいバッグを買って、その中に綿棒とかティッシュとか保湿クリームとか入れて。やたらと荷物は多いんだけど。
荷物は多くなるけど仕方ないよね。
仕方ないって言われるぐらいの量じゃなくて、本当に。「何をするの？」っていうぐらい。DBSの手術って3週間とかざらにあるでしょ。洋服だってあるし、先生からもみんなからも「平山さん、荷物多いね」って言われました。
日常で役立つ工夫と、ジスキネジアとのつきあい方
入院の時の便利グッズ、結構便利なものが多いなと思って今話を聞いちょったら。私が今使っているやつで言ったら、ジスキネジア*8が激しかった時に、シャンプーとかの詰め替えが本当に難しかったんよね。揺れよったけん、こぼれよったんよ。
私もジスキネジアが今、ひどくて。
今？
ちょっと今は落ち着いてるけど、すごいたまにガーッて出て、ひとりで座って運動してるみたいな感じ。汗だけはすごい出るけん。
出るよね、ジスキネジアひどいと。
今、DBSの電圧でちょっと調整はしたりしてるけど、すごい出る時は出るから、その時はもう、ひとっ風呂浴びたぐらいな感じで。
私もひどかったけん、本当にすごかったもん。
私も初めてDBSの症状を見たのが、なっちゃんのやけん。ああ、こんな症状なんだと思って見てたけど、実際自分がなるときついきつい。息切れもするし、別に興奮してるわけじゃないけど、鼻息も荒くなるし、ドキドキもするし。
先生に「ご飯食べてる？」って言われて「食べてますよ」って言ったもん。あの時、ほんと痩せたもん。最近落ち着いたけん太ったけど。
先生から「4食食べなさい、高カロリーのものを」って言われて、4食どころか5～6食食べてもいいぐらいやったもん。だから売店によく行ってたんよ。どのお菓子がおいしいですかって売店の人と仲良くなって、勧めてもらって食べるみたいな感じで。
でも今も痩せちょるよ。もうちょっと食べてもいいと思う。
ありがとうございます。昔があまりにあれだったから、ちょっと調子に乗って食べるのは怖いかなとは思うけどね。
ジスキネジアで体重が落ちた時、ちょっと嬉しかったもんね。病気で落ちたんやけど、やっぱ嬉しいよね。痩せたいと思っても痩せなかった体重が、めちゃくちゃ落ちるけん。
すごいダイエットやなと思ったりもしたけど、本人はきついけどね。やっぱその分しんどいもん。勝手に体が動いて痩せるのは嬉しくないよね。
そうそう。「なんで痩せたと？」ってみんなに聞かれるし。
ジスキネジアの話をしても、なかなか伝わらんしね。
それで、さっきのシャンプーの話だけど。
そうそう。詰め替え用に、先っぽにつけるやつがあるんよ。前にYouTubeで話したんやけど、フックでぶら下げて、シュッシュって押すと液体が出てくるやつ。あれに変えてから、詰め替えるストレスはやっぱ減ったね。
ああ、そうなんがあるんだ。すごいね。
オフの時の便利グッズって言うと難しいけど、日常的に使う便利グッズって言ったらそんな感じかな。
手が届かない時は道具で補う。オフの時の「暮らしの知恵」
とりあえず、自分のテリトリーに全てを置くみたいな感じになるよね。
そうそう。オフがひどい時とか、オフが来たなと思ったら、いろんな物を持って、いつ強いオフが来ても大丈夫なように布団の周りにセットしよる。布団の周りが荷物置きになっとって。
分かる。そうなるよね。
お母さんとかが片付けたりした時になくなるんよね。「誰？ なくしたの？」みたいな感じで。
片付けてくれたけん、いろいろ言えない。
そうそう。だから手すりのところに、さっきのS字フックをカゴにつけて、エアコン、電気、薬、携帯を入れて、ベッドの自分の手の届くところにセットしてます。これ、本当は鉛筆立てみたいなものなんやけど、それをそういう使い方にしてる。
リモコンとかは地味に取れん時あるもんね。オフの時は。
そう。どこ行ったか分からんくなるし、動くのがもうしんどいんよ。そこにある物さえも取るの大変やし。
そうそう。
だから100円ショップで肩こりのツボ押しみたいな、S字みたいなやつあるやん。あれとか、ボールのついた棒のやつとかも、物取りには最高ですね。
分かる。病気になって動けんなりは動けんなりで、物を使って工夫して物取ったりとかするようになるよね。
そう。トイレのトイレットペーパーも取りにくいやん。切れ線が切りにくい時があって、その時、私は右に傾いてるけん、そのまま自分の体の重さでトイレットペーパーの蓋を押さえて、頭で押さえてシュシュシュってしてた。
頭が便利グッズになっちょんやん！
そう、自分が便利グッズ。
すごい発想やね。
DBS手術後の髪の悩みと、最後に伝えたいこと
そう、DBSの人の手術後の便利グッズって言ったら、ヘアバンドかな。
ヘアバンド？
うん。今はオシャレな分厚いやつも出てきてるじゃないですか。でも当時は薄くて細いのしか見つけきらんで、全然傷が隠れないみたいな。
なっちゃんの手術の痕は全然きれいなんよ、私からすると。
髪の毛があったけんね。私の場合は本当に落ち武者やったとって。一番困ったのが、手術するって言って「髪の毛剃ります」って言われた時に、「どんな状態になるんですか？」って聞いたんやけど、「その画像はありません」って言われたとよね。
想像できんもんね。
やっぱ誰も残したくないよねと思って。でも私は「残してください、使ってもいいから残してください」って言った。女の人はやっぱり現実が分からんやん。自分の頭がそうなると、もうなんでっていうぐらい悲しいことになってたけど。
やっぱショックよね。
そう、ショックやね。すみません、ほんと脱線しまくりで。
いやいや、大丈夫です。そろそろ30分経ったかな。いろいろ話したけど、でも話し足りないけどね。一回締めるね。
はい。
今日はまちこさんに便利グッズについて話を聞きました。まちこさん、ありがとうございました。
ありがとうございました。またよろしくお願いいたします。
よろしくお願いします。では、ありがとうございました。
ありがとうございます。
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