Vol. 8 『散々言ってます！』とんちゃん流、パーキンソン病を隠さず生きるコツ（病歴11年）

はい、よろしくお願いします。

散々言ってます。散々‼（笑）それはなぜかというと、要するに自分が病気になるっていうことを世間に知らしめないと、色んなことができない、やりたいことができない。

あっ、そうですね。最初の診断、僕はパーキンソンじゃなかったんでね。大脳皮質基底核症候群*2いうもっと重大な病気で言われたんで、その時ちょうど勤めてた会社の社長になるっていう話があったんですよ。もうそういう話の中でその病気が出てきちゃったんで辞退したんです。だってあと5年で寝たきりか死んじゃうかって言われたんで、社長なんかやってらんないねって話になって。

たまたまそのタイミングで良かったんですけど、俺が社長やったらとんでもないことになってた。そういうこともあって、それ以降ずっと僕「病気だ病気だ」って周りに言いふらしてて。だから全然隠すよりはむしろこっちから言っていく。じゃないと、なかなか区別してもらえない。

要するに差別と区別は違うんで。区別をしてもらうためにはちゃんと伝えなきゃいけないっていうところが、やっぱあるんですよ。

そうですか？俺は結構パーキンソン病に見えちゃうんだけど、自分でね。曲がってるなぁとか、体が曲がってるのかなみたいな。あとやっぱ歩けない、フラフラしちゃって。あれが一番大きいですね。これまあDBS後なんですけど、階段とか登ったり降りたりで結構ひっくり返ったりしてるんで。

あともう一つは突進歩行*3。常に出るんじゃなくて突然出たり、あとしゃがんだらそのまま前にひっくり返ってみたり、後ろにひっくり返ってみたり。靴の紐が解けたなと思って結ぼうと思って、そのままひっくり返っちゃったりとかね。

言わないと。もう周りも分かりますもんね、こういう風な症状があると。だからとにかく僕の場合は、恥ずかしいとかそんなんじゃなくて、言わないと分かってもらわないとどうしようもない。 トイレに行っても服を……うんこしてるわけじゃなくて、単に服を直すのに時間がかかるとか。そういう恥ずかしさっていうのがあるんですよ。恥ずかしんでないで「こういう病気なんです」って言わないと分かってもらえない。

入ってないんですね、残念ながら。そういうわけなんで、僕は結論としてはみんなに言ってます。分かってないやつは分からせる、みたいなぐらいに、しつこく言ってるところあるかもしれない。

最初は知らない人もいるし、知ってる人もいるしね。病気自体、パーキンソン病自体を知ってる人は「そうなんだ」って感じなんですけど、知らない人は知らない人で、別の「そうなんだ」があって、全部説明してる。なかなか説明してもならないと分かんない。

やっぱりね、人と比べた時に「変だよ」っていうところが一番大きいですね。動きが変だったり、喋りが変だったり、目が見えないとか（焦点が合わず見えにくい）。何ができないとか、着替えができない、袖のボタンを1個かけられないとか、そういう一つ一つがあるんで、その辺ですかね。 ……何の質問だっけ？すぐ忘れちゃうの。

すぐ忘れちゃったりとか、そういうのも含めて「こんな病気です」っていう。とにかくもう、いちいち説明するんですね。時間がある限り説明をするっていうか。自律神経系のところから始まって、色んなことを説明し、今現在自分の場合はDBSやってるんで、その影響がどうかとか、そういうことも一個一個全部、説明できる限り説明をします。 相手が聞く気がない場合はあるけどね。

あともう一つは「うつる」とか「うつらない」とか。遺伝はともかく、人にうつるのかっていうところは、やっぱり「うつらないよ」って言わないと、もしかしたらうつると思われたら嫌だなと思って。 わかるー！！うつると思われちゃうと嫌じゃん？だから「うつらないよ」っていうところを説明するためには、どういうシステムでできてる病気で、どういう薬を飲んでて、どうやってるっていうのを説明しちゃうんですね。 結局、変な病気とか、昔でいう関東ではエンガチョ*6って言うんですけど、汚いものとか触っちゃいけないもの、そういう扱いをされたら嫌だな……と思って。ちゃんと大人の言葉で言えば偏見なんですけど。 それがあるんで、そういうのがないようにするっていうのは大事だと思います。

やっぱりパソコンですね。一言で言っちゃえば。僕、今仕事で昔からそうなんですけども、基本的にパソコンで全部仕事をしてるんですね。ただ今の若い人はパソコンではないのかもしれないんだけど。 パソコンのスキルがあれば大体のことができちゃうんですね。単純に簡単なので言えばExcelができ、Wordがちゃんと使えれば一般的な事務の仕事ができるとか、それを使って経理ができる、何かできるっていう。 体を使えないじゃないですか、僕らの場合は。字書いたってうまく字書けないじゃないですか。俺タイムカード手書きで書いたりするともうすごいって。

そういうのもあるんで、パソコンだけじゃないですけど、要するに体を使わなくていいスキルっていうのを探して、自分なりに、それが自分に合うようにやれるようにやっておいたらいいんじゃないかなとは思います。

指一本でも使えますからね。

結構慣れちゃうと大丈夫で。両手で打てるときは打てるんですけど、昔はもっと早かったって言いながら、指一本ねってやってる分には、意外と周りは理解してくれるんです。

深刻にしちゃうと、もうどうするのか、そのうち寝たきりになって死んじゃうよって言ってるんですけど、あまり深刻には言わない方がいいかもしれない。

俺もね、意識朦朧としてるんです。ちょっと実は……これはね「チョイオフ」って僕は呼んでるけど、医者曰く「チョイオフはねぇ」とか言うし。

その辺を分かってもらえないとね、すごい辛いんだよね。

結構そう、なんていうかねしょうがない病気なんで、しょがない。

固まっちゃうよね、怒った顔とか笑った顔とか、なんでもいいんだけど。

なんとかスマイルとかよくあるし。パーキンソンスマイル*7って言うじゃないですか。

あるんだよ。パーキンソンスマイルっていう言葉があって、いつでもニコニコして笑ってるように見えちゃう。固まってるからね。そういう風に笑ってるように見えるんだけど、実は笑ってないよっていう。僕の場合は逆に、パーキンソンで怒ってるような顔に見えるのかな、と思う時があるんですけど。

今普通ですよ。色々と。

趣味を続けるのは大変で。僕の場合の趣味は、元々ビオトープ*5って言って、庭とかに池とかを作って、そこに生き物が来て、それが食物連鎖ができるまでを作るみたいな。そういうのを趣味でやってたんです。その他に、途中過程でゲンゴロウだったりなんだりっていう虫とか、色んな生き物がいるのを捕まえてきては繁殖させたり。

それからカメとかも繁殖してて、ウミガメの子供とかも今うちにもいるんですけど。生まれたばっかりのカメとかいるんだけどね。9月頃生まれたんで……。冬眠するんですね、生まれてすぐも。夏に生まれて冬には冬眠しないといけないんだけど、生まれてすぐの冬眠って結構リスクが高いんで、僕は室内全部温めて飼ってるんですよ。外にいる奴らはもう冬眠してるんですけど。でっかい奴はね。こいつらの親は。オカガメに関しては今7匹手元に飼ってます

あの、ヴィアレブ*4とか、旅行は無理じゃないですか、はっきり言えば。薬に頼ると薬だけじゃどうしようもないっていうのもあって、DBSは全部体の中に入っちゃうから大丈夫だなと思って、DBS一択だった。

そうそう。本当は医者の方では、その当時出たばっかりのヴィアレブを勧められたんですけど、「嫌だ！」って話になってDBS。体の外から出ますもんね、ヴィアレブ。旅行に行くとなるとなかなか大変かもしれない。しかもさ、中国みたいな汚い水のシャワーとかしたら死んじゃうかもしんない。

その結果が良かったか悪かったかは分かんないけど、とりあえず飛行機には乗れると。結構飛行機は乗ってますね、手術してから。DBSする前は、国内線の1時間でも耐えられなかったんですよ。もうオフっちゃって、ギリギリの状態で乗ってた。

金属探知機ダメなんですよ。X線いいんだけど、X線のとこ通るとピーッて絶対鳴るから。金属探知機で調べるんだけど、あれをやられたら困る。それで「やるな」っていうのを事前に言っとかないとヤバイ。

ボディチェックはいいんだけど、手で持ってる機械あるじゃん、あれダメなんです。MRIと同じなんです、あれは……MRIの弱い版みたいなもの。多分止まっちゃうんじゃないですか？本当にやばいと。だから絶対にやるなっていつも言ってるんですけど。メーカーから変な手帳とかカードをもらえませんでした？

あれ持ってきて、あれ見せてたよ。「ペースメーカーと同じだよ」みたいな話をしないとね。DBSって言ったら分かんない時は、「ペースメーカーだよ」って言って、その後に「脳みそのね」っていうような言い方をする。DBSっていう言葉自体があんまり知られてないんで。

ツアーだからみんなについて行くのが大変なんですよ。最終日なんか今回俺33,000歩。要するにね、他の人が28,000ぐらいなんだけど、俺歩幅がちっちゃくなっちゃう。多分人より多いんだけど、一番少なくても1万いくつ。それを毎日続けるんで、腰は痛いし、姿勢が変だから腰にくるんですね。足は痛いし、もうあっちもこっちも痛いしで、ヘロヘロになりながら帰ってくるっていう。

言ってます、言ってます。言わないとさ分かんないもん。その人は中国人だから。日本語できるんでいいんですけど。言葉は分かっても、彼らは分かんないから、全然足ゆっくり行かせてくれない。 しかもね、毎日ツアーで泊まるホテルが違うんですよ。朝荷物全部セットして、バスに乗って現地まで行って、また次のところ夜開いて、朝また閉じてっていうパターン。過酷なんてもんじゃなくて、普通だったらパーキンソン病の人、こんなとこ絶対来ねぇよなって。 DBSをするぐらいの11年目だから、そこそこちゃんと（病気が）進行してるし。

一回お会いしましたもんね。お互いひょこひょこ歩きだったけど。俺あの時、杖を使ってなかったかな？

今、杖使ってないでしょ。杖を使うと杖を踏んで、逆にひっくり返っちゃうんで。止まる時はいいんだけど、それ以外は結構邪魔になる時もあって。使わない方が結局、自分的にはひっくり返るのが減ったんですね。折りたたみの杖を買ったんだけど、持ってはいても基本的に全然使ってないですね。

突進が酷い時はあった方がいいかもしれないね。一時期、先が3本とか4本に分かれてるやつ使ったら、あれはもっと踏んじゃうのね。1点ものの方がいい。 でもそれでも踏んじゃうんで、最近それ自体持たない。要するに足を下ろすところが一定じゃないんですよ。 変なところに足をついていって、その時にたまたま杖が当たっちゃうと、そのままバラッと行っちゃう。もともとバランスが悪いのに、崩しっぱなしの中に杖が入ったら最悪なんです。ちょっと試しにやめたら、その方がまだ転ぶ率が減ったんでやめてます。

昔、爬虫類とかも好きで。蛇は噛むからあんまりアレなんですけど、オオトカゲとかカメレオンとか。オオトカゲが1m80cmぐらい、イグアナって当時流行ったの。尻尾まで入れてね。

その時はまだ大丈夫だった。11年前だから、今が2026。16〜17年？15年かその辺ですね。一応見たら初診日が2017年の1月からになってんのかな？なんかはっきり明確な日にちがわかんないですね。一応なんか怪しいよって病院に初めてかかった日が初診日になるみたいなんだけど。

その時はパーキンソン症候群？それで、その後に最終的には千葉大でいろいろ調べて、一応パーキンソンだねってことになったんですけど、いまだに本当かなって思っているところもあった。薬効いてるし、DBSも効いてるみたいだから一応ね。

今日は終始オフだったんですけど……。

はい、ありがとうございました。