Vol. 7 パーキンソン病歴16年・まちこさんに聞く「内服薬だけじゃない治療」DBS1と腰痛SCS7のリアル（病歴16年）

今回のテーマと注意点

なっちゃん：こんにちは！今日はパーキンソン病歴16年目のまちこさんに「今までしてきた治療」について聞いていきたいと思います。内服薬以外…例えばDBS*1のことなど、どんなきっかけでそうしたのかなどを聞いていきたいと思います。 なっちゃん：最初に注意点としてなんですけど、薬やその他の治療法については、これから話される当事者の方の症状や主治医の判断、また双方の話し合いなどの結果「こういう風にしていきましょう」というのがほとんどなので、これを観て、ご自身と症状が似ているからと言って同じ薬や治療法が合うとは限らないので、あくまでも参考までに皆さんよろしくお願いします。参考までに…という感じで始めたいと思います。よろしくお願いします！まちこさん。 まちこさん：よろしくお願いします。

今飲んでいる内服薬と、飲み方の工夫

なっちゃん：まず内服薬で、今現在飲んでいる薬ってどういう風なのを飲んでいますか？ まちこさん：パーキンソンの薬はノウリアスト。それと…ランソプラゾール…は胃薬か！アマンタジン、プラミペキソール。あとはスタレボ*2の50と100。 なっちゃん：あっ、それ飲んだことない！！ミラペックスかな、ミラペックスのジェネリックかな。スタレボよく聞くけど飲んだことないんよな。 まちこさん：スタレボもやし、さっき言ったミラペックスも…うーん、たぶん、なつさんが通っている病院では飲まれてない薬やった。 なっちゃん：あっ！病院によってちょっと違うんかな？ まちこさん：処方されやすい薬っていうか、病院と先生が医薬の会社との兼ね合いじゃないかなと思いました。 なっちゃん：なるほど。 まちこさん：それで色々ね…なつさんのところ大きいじゃん。私も一回そこで今回は手術しましたけど、同じ病院で手術してもらった。もしかしたら入れ違いじゃないかなと思って。 なっちゃん：私、ここの手術した時（日にち）近かったもんね。 まちこさん：近かったね！もしかして居たんじゃないかなと思ったぐらい。 なっちゃん：あっ本当に？ まちこさん：5月22日までいたんですよ。 なっちゃん：日にち覚えちょらんなぁ…あれ？私、6月中旬ぐらいだった！！ まちこさん：入れ違いだね。 なっちゃん：じゃあ、飲み方について聞きたいんですけど、薬は何時間おきとか、あと貼ってる薬とかあったら…。 まちこさん：貼り薬は基本的にはなくて。 なっちゃん：じゃあ何時間おきとか、何か工夫して…？ まちこさん：まず起床時、6時に飲んで、朝8時に飲んで、9時に飲んで。 なっちゃん：あー、その間短いんやね。 まちこさん：スタレボ2を中心に動いてるんで、スタレボ2を時間で紹介すると、6時にスタレボ2 50を飲んで、9時にスタレボ2 100飲んで、14時にスタレボ2 100。で、18時にスタレボ2 100、あと就寝の22時くらいにスタレボ2 50を飲んで、ちょうど5回分けて飲んでる。 それプラス、あとは朝食とお昼の時間だから、薬を飲んでるぐらいで、そのスタレボ2を中心にして時間を考えてますね。 なっちゃん：ほんと薬中心の生活やもんね。 まちこさん：そうそうそう。

飲み忘れ対策と「気づいた瞬間オフ*4」あるある

なっちゃん：薬中心の生活になると、飲み忘れとかも出てくると思うんだけど、飲み忘れを防ぐための工夫とか何かありますか？ まちこさん：今は1週間ぐらいで薬を小分けにしてて、これが1日分の今日水曜日の薬、1日ずつまとめてるんですね。 なっちゃん：あー、なるほど。 まちこさん：で、今は次飲む時間に移動して置いとって、「この時間は1階にいるから1階で薬を飲む」みたいな。 なっちゃん：あちこち？ まちこさん：今は置いてるけど、あとは紙に書いて壁に貼ったりしてた。目につくところに…。他の人にも見てもらえるように「薬飲み忘れてない？」と言ってもらえるような環境作りをした。 なっちゃん：あースゲー！ まちこさん：あとは携帯で目覚ましが鳴って「何の目覚まし？」みたいな感じで、アラームをかけてますね今は。 なっちゃん：私2時間おきやけんさ、薬が効いてる時とか…効いてる時って忘れやすいよね、動けてるけん。 まちこさん：そうそう動けてる。でも不思議と動けてるときに、「薬飲み忘れた」ってわかった瞬間オフ*4に入る。 なっちゃん：そうそう‼ 薬飲んでねぇっち時間見た瞬間、そのまま動けんくなる。 まちこさん：オフ*4に入る、あれなんやろね？ なっちゃん：みんなあるあるよね。 まちこさん：あるある。薬を飲んでる人の間でびっくりするくらいあるある。あの瞬間にオフ*4が来るもんね。で、固まるみたいな。 なっちゃん：そうそう！本当に。薬と飲み物がないみたいな。 まちこさん：ホント、ホントそうなんよ！家族だったら「薬持ってきて」とか言えるけど、外にいたらそれが言えないから、もうロボットになりながらの動きで恐る恐る動いてます。 なっちゃん：分かるわ本当に！あれは本当に不思議よね。誰か説明してほしいよね、あの脳の切り替え何？っていうくらい。 まちこさん：ハッ！！って思った瞬間、固まってしまうもん。気づいてしまった自分が怖いみたいな。 なっちゃん：そうそう。やけん気付かんようにせんといけんよね！焦る自分を落ち着かせるみたいな。 まちこさん：だけん気付いた時は、知らない人、演じてます（笑）。 なっちゃん：私もそんな感じ。なんか自分で演じてる自分がいる。 まちこさん：自分で演技してる感じやもんね。そいで何とか動いて保とうとしてる自分がいる。「冷静になろう」ってな。 なっちゃん：すごくね、おかしくて自分でね、それが。 まちこさん：本当にそう。 なっちゃん：あー、良かったー！！同じ！やっぱりあるあるなんよね。面白かったわ！「演じる自分」っていうのが、私もそうやもん。 まちこさん：なんかね、演じる自分は大好きやけんねー。これ面白いよ。

DBS*1を決めたきっかけと、家族の反応

なっちゃん：じゃあ、次なんですけど。内服薬以外の治療法についてなんですけど、なんかしてますか？ まちこさん：DBS*1をしてます。 なっちゃん：DBS*1をしようと思ったきっかけっていうのは何か？ まちこさん：神経内科の先生が「平山さん、DBSしてみない？」って言われて。私、DBS1の知識としては最後の手段と思ってたんですよ。本とか読んでて、最後の寝たきりの人を動かすような感じ。だから、私そんなに悪いかいなと思って。 なっちゃん：結構「ガーン」っちくるよね、それは…。 まちこさん：そう思ったんやけど、薬の調整がうまくいかんかったけん…。薬調整がうまくいかなかったから先生が「しないか？」っていうのと、その頃の学会で「若い人に試したら効果がある」っていうデータが出てるっていう。だから、どう？って言われて…。でもちょっとわかんないから「話を聞きたいです、教えてください」って言ったら、「ここでは手術できないけど」って言われたんです。 なっちゃん：えぇーっ！！ まちこさん：神経内科の先生だったけどね、いかにも自分ができるような言い方だったから、「えっ？できないの？先生じゃないの？」と思って。 なっちゃん：先生が違うもんね！ まちこさん：隣にいる外科の先生ができるからって言って、その先生にアポイント取って、手術ってどういうものかを聞いたけど、まあ分かったような分かってないような感じで帰って…って感じかな。 なっちゃん：手術…DBS*1の話があった時、周りの…家の人の反応とかどんな感じでした？ まちこさん：まぁね、このままだったら寝たきりになる可能性があるから。ちょうど私がやった頃って、「5年前に戻る」っていう話を聞いたんですよ。 なっちゃん：あー、DBS*1したら？ まちこさん：そう。5年前だったらだいぶまだ全然動ける時期だから、その話をしたら身内は「いいんじゃない？やったら？やったら？」っていう。私より乗り気が…手術は私が受けるのに（笑）。 「ちょっと、私が受けるんですけど、分かってる？って頭と胸に傷がつくんだけど…私なんですけど…傷つくの」って。 なっちゃん：で、そんな感じで周りの反応は良いというか「やっちゃえ、やっちゃえ」みたいな感じだった。家の人からしてもね、しんどい姿を見ちょんけん、少しでも楽になった方がいいっていう考えもあったんやろうし。まあ今寝たきりになったら困るっていう感じ。 まちこさん：子供が小ちゃかったけんね、まだね。 なっちゃん：お互い子供がいるからね。 まちこさん：先生が「周り心配してないの？」って言われるぐらい、本当に乗り気の家族でしたよ。だから、簡単に「危ないからやめなさい」とかそういう家族ではなかった。 なっちゃん：あぁ、やっぱ確かに分かれるよね。やっぱ頭…確かにそれはあるね。 まちこさん：でも私は、そこまで恐怖…怖くなるとは考えてなかった。だから先生が「大丈夫？」って言われると、「多分大丈夫だと思う」。動けるようになるんだったらそっちの方がいいかなって。 なっちゃん：私もやっぱりね、恐怖よりも恐怖を超える動かない辛さっていうのが強かったけん。動かん＝死に近いような状態になるやん、それを毎日味わうより、やっぱりちょっとぐらい怖くても、やってしまおうかなって方が強かったけん。

DBS*1後の変化と、電圧調整のリアル

まちこさん：DBS1した結果は、すごく良かったです！もう6年経ってるんですよね。あっ、7年目に入ってるんですよ。DBS1して感染症も乗り越えるっていうのを2回目で成功してるから、病気じゃない人みたいに思われるようなった。「病気持ってるの？」って言われるように健康体に見えるように。 しばらくはすっごく動けて、同じ手術する前のたった6年ぐらいと今の6年って違う、違う。 なっちゃん：違うやろうね。 まちこさん：DBSの手術する前はジスキネジア3なかったのよ、私ね！でも今、揺れてる。ジスキネジア出るようになった。でも基本動けるようになったから、全然手術して良かったと思う。 なっちゃん：あぁ、そうか。 まちこさん：なんかオフ4ももちろんあったけど、私の場合、震え　振戦5がひどかったから、振戦*5がまず止まったし。ちょっとストレスを感じたりすると出るけど。 なっちゃん：ストレスねぇ…。ストレスって何？何やろうねーって言うくらい、今のパーキンソンからすると。 まちこさん：でも本当それやったら良かった。 なっちゃん：私も今、オフ*4の底上げ自体は全体的にはできちょんけん。だけんね、まちこさんの状況を観たりはしてたけど、人によって違うんだなっていうのは実感した。 まちこさん：なんか調整が上手くいった人と上手くいかん人で分かれたりするけど、調整の仕方も違うけんね。一概にどれが正しいかとかわからんし…。手術したあとの電圧調整って難しい。聞いちょった以上に難しい。 まちこさん：私なんて、なつさんの病院の時、自分で先生と連絡して調整して自分でやってるんよ。 なっちゃん：わーすげー！ まちこさん：先生に電話して、ジスキネジア3がすごく出たけん、寝たきりの状態で動くけんさ、首にどうしても振動が…。パニックになりそうになって。 なつさんの行ってる病院の先生たちに言ったら、DBS1の会社が違うとよ、取り扱ってる会社が。私ボストン*6なんよね。 なっちゃん：私、メドトロニック*6や！そっちが主流なんよね、その病院が。 まちこさん：やけん、「扱いきらん」って言われたと。で、自分の手術してくれた先生を通して看護師さんたちに電話繋いで、「まちこさんの指示に従って」みたいに言われて。 私が先生に電話して、ある程度私に任せてくれとって、手術終わった後に「記録してください」って私にお願いして。 「今から右と左0.5上げてください。上げて、下げたら上げないといけないので、0.1ずつ右左上げてください」と話しながらして。電圧調整だけは難しい、そこは自分でやってます。 なっちゃん：スゲーなぁ、初めて聞いたわ！そのパターンは。 まちこさん：「お願い誰かやってくれー」と思いながら入院してたけど、自分の意思が通る点は好都合といえば好都合やけど。こんな感じです。 なっちゃん：電圧調整は今言ったように本当に難しいよね。それが課題だけど、でも上手く調整できれば生活はしやすくはなる。 まちこさん：私も今、落ち着いちょんかもしれん。電圧、しばらく変えてないもん。 なっちゃん：落ち着いてるね。顔で思った！何かね、顔の表情が違うもん。 まちこさん：あっ、ホント？やっぱ顔にでるよね。本当にパーキンソンで落ちた時、すごい状態が悪くなった時があって今回の入院中に…。一点をボーッと見つめてベッドに寝たっきりやった。 なっちゃん：あー分かる…。そん時さ、もうね、ボーッと見てるね。何も何も考えれないの。 まちこさん：目に映っちょるけど、あんま映ってないような感じやない。ボーッとしよんけん。視界が…。何を考えてるんだろうっていうぐらい、ボーッとしてた。 なっちゃん：本当そうなるよね、オフ*4っち…。 まちこさん：でも今は「パーキンソンらしからぬ表情するよね」って言われてる。なんか喜怒哀楽がはっきりしてるらしくて。状態が悪い時は本当、乏しい表情だったけど、今はなんか元気…笑う、泣くが…泣くの。涙腺が弱いの私。 なっちゃん：私もかなり弱いわ。 まちこさん：この2つはちょっと大きいね、表現が…って感じですね。

腰痛の悩みにSCS*7という選択肢

なっちゃん：あと他にパーキンソン的な治療でしてることとかありますか？ まちこさん：私の場合は…皆さん腰痛とかで悩まれている方が多いと思うんです、パーキンソンとかで。私はすっごく腰痛がひどくて、狭窄症8とヘルニア9がすごくて、それを悪化させて別の難病がついてきて…。 狭窄症8と…なんち言ったっけ？狭窄症8とヘルニア9が体の中に2カ所以上あるんです。だから…広範脊柱管狭窄症10という難病がつくんやけど。 なっちゃん：えーっ！！ まちこさん：でもね…だいぶ前に私がSCS7っていうのもやってるよ、腰痛で。24時間ずっと。でもDBS1の機械装置と変わらん、同じやつだったんだよね。だけん、DBS1は頭にあるから、トライアルは絶対できない。 SCS7は腰の痛みを取ってくれる…治すわけじゃないんだけど、痛みを取る電圧をずっと流してくれる、SCS*7という手術をしました。 なっちゃん：それで今、腰の痛みは？ まちこさん：全然…100%良くなったわけじゃないけど、ズーンとする24時間痛い！！ってのはなくなった。だから結構、パーキンソンで洋服に悩んでる患者さん多いじゃないですか。 なっちゃん：多い多い。 まちこさん：だからそういう…DBS1はしなくても、SCS7というのは？って言う人がいたら。本当に泣くほど痛い人にとっては、もう救われるアレ（手術）かもしれないというのは、SCS*7っていうオペね。 なっちゃん：うん、SCS*7って言うのがあるんやね。あまり患者さん同士の中でも話題にならんけん、知らん人が結構多いんかな？っち思うけん。 まちこさん：また調べてから貼っときますね、わかりやすいように。「腰が痛い」ってググったら出てきたんよ。 なっちゃん：腰が痛いっち？わかりやすいな。 まちこさん：腰が痛いって、激痛みたいな感じで、「どうにかして！」っと思って願ってググったらSCS7にたどり着いて。DBS1と全く同じ装置、機械だったけん。 なっちゃん：何か不思議な頭やけど腰みたいな感じやろ？ まちこさん：うーん、あのーそう。まあ脳神経の先生が手術できるので。 なっちゃん：あっ、そうなんや。腰やけん整形とかやなくて？ まちこさん：同じ脳外の先生が一緒になって。それやったらいいよね！！脳内も脳外も整形も、そんなあっちこっちされてもわけわからんもんね。だから脳外の先生に相談できます！それは。 なっちゃん：それはホントいいね！！多分なつさんが行ってる病院だったら対応できるんじゃないかな、整形も脳外もあるから。 まちこさん：別のところやったらどうかわかんないけど、ご紹介、こういう治療法もありますよってご案内できます。 なっちゃん：ありがとう！ホントSCS*7はあまり聞かんけんね。貴重な情報や。腰痛に悩んでるもんね、パーキンソンの人たちって。 まちこさん：腰、腰痛ホントに多い。体幹崩れて側湾もするし、ジスキネジア3出ると安静にもできんしね…。私の整形の先生は腰に関してはジスキネジア3がでてるから、出来ないって言われたんよね。固定ができない。固定してもずれていくから。 なっちゃん：そうそう！本当にそうなんよね。 まちこさん：進行する病気だから、手術はちょっと考えるって言われたんですけど、今回首に関してはそう言えないくらい状態が悪くなっていたので手術していただいたんですけどね。ちょっとそれを話だすと長ーくなるので。 なっちゃん：では一旦これで終わろうかなと思います。今日は貴重なお話ありがとうございました！