Vol. 7 パーキンソン病歴16年・まちこさんに聞く「内服薬だけじゃない治療」DBSと腰痛SCSのリアル

よろしくお願いします。

パーキンソンの薬はノウリアスト。それと…ランソプラゾール…は胃薬か！アマンタジン、プラミペキソール。あとはスタレボ*2の50と100。

スタレボもやし、さっき言ったミラペックスも…うーん、たぶん、なつさんが通っている病院では飲まれてない薬やった。

処方されやすい薬っていうか、病院と先生が医薬の会社との兼ね合いじゃないかなと思いました。

それで色々ね…なつさんのところ大きいじゃん。私も一回そこで今回は手術しましたけど、同じ病院で手術してもらった。もしかしたら入れ違いじゃないかなと思って。

近かったね！もしかして居たんじゃないかなと思ったぐらい。

5月22日までいたんですよ。

入れ違いだね。

貼り薬は基本的にはなくて。

まず起床時、6時に飲んで、朝8時に飲んで、9時に飲んで。

スタレボ2を中心に動いてるんで、スタレボ2を時間で紹介すると、6時にスタレボ2 50を飲んで、9時にスタレボ2 100飲んで、14時にスタレボ2 100。で、18時にスタレボ2 100、あと就寝の22時くらいにスタレボ2 50を飲んで、ちょうど5回分けて飲んでる。 それプラス、あとは朝食とお昼の時間だから、薬を飲んでるぐらいで、そのスタレボ2を中心にして時間を考えてますね。

そうそうそう。

今は1週間ぐらいで薬を小分けにしてて、これが1日分の今日水曜日の薬、1日ずつまとめてるんですね。

で、今は次飲む時間に移動して置いとって、「この時間は1階にいるから1階で薬を飲む」みたいな。

今は置いてるけど、あとは紙に書いて壁に貼ったりしてた。目につくところに…。他の人にも見てもらえるように「薬飲み忘れてない？」と言ってもらえるような環境作りをした。

あとは携帯で目覚ましが鳴って「何の目覚まし？」みたいな感じで、アラームをかけてますね今は。

そうそう動けてる。でも不思議と動けてるときに、「薬飲み忘れた」ってわかった瞬間オフ*4に入る。

オフ*4に入る、あれなんやろね？

あるある。薬を飲んでる人の間でびっくりするくらいあるある。あの瞬間にオフ*4が来るもんね。で、固まるみたいな。

ホント、ホントそうなんよ！家族だったら「薬持ってきて」とか言えるけど、外にいたらそれが言えないから、もうロボットになりながらの動きで恐る恐る動いてます。

ハッ！！って思った瞬間、固まってしまうもん。気づいてしまった自分が怖いみたいな。

だけん気付いた時は、知らない人、演じてます（笑）。

自分で演技してる感じやもんね。そいで何とか動いて保とうとしてる自分がいる。「冷静になろう」ってな。

本当にそう。

なんかね、演じる自分は大好きやけんねー。これ面白いよ。

DBS*1をしてます。

神経内科の先生が「平山さん、DBSしてみない？」って言われて。私、DBS1の知識としては最後の手段と思ってたんですよ。本とか読んでて、最後の寝たきりの人を動かすような感じ。だから、私そんなに悪いかいなと思って。

そう思ったんやけど、薬の調整がうまくいかんかったけん…。薬調整がうまくいかなかったから先生が「しないか？」っていうのと、その頃の学会で「若い人に試したら効果がある」っていうデータが出てるっていう。だから、どう？って言われて…。でもちょっとわかんないから「話を聞きたいです、教えてください」って言ったら、「ここでは手術できないけど」って言われたんです。

神経内科の先生だったけどね、いかにも自分ができるような言い方だったから、「えっ？できないの？先生じゃないの？」と思って。

隣にいる外科の先生ができるからって言って、その先生にアポイント取って、手術ってどういうものかを聞いたけど、まあ分かったような分かってないような感じで帰って…って感じかな。

まぁね、このままだったら寝たきりになる可能性があるから。ちょうど私がやった頃って、「5年前に戻る」っていう話を聞いたんですよ。

そう。5年前だったらだいぶまだ全然動ける時期だから、その話をしたら身内は「いいんじゃない？やったら？やったら？」っていう。私より乗り気が…手術は私が受けるのに（笑）。 「ちょっと、私が受けるんですけど、分かってる？って頭と胸に傷がつくんだけど…私なんですけど…傷つくの」って。

子供が小ちゃかったけんね、まだね。

先生が「周り心配してないの？」って言われるぐらい、本当に乗り気の家族でしたよ。だから、簡単に「危ないからやめなさい」とかそういう家族ではなかった。

でも私は、そこまで恐怖…怖くなるとは考えてなかった。だから先生が「大丈夫？」って言われると、「多分大丈夫だと思う」。動けるようになるんだったらそっちの方がいいかなって。

DBS1した結果は、すごく良かったです！もう6年経ってるんですよね。あっ、7年目に入ってるんですよ。DBS1して感染症も乗り越えるっていうのを2回目で成功してるから、病気じゃない人みたいに思われるようなった。「病気持ってるの？」って言われるように健康体に見えるように。 しばらくはすっごく動けて、同じ手術する前のたった6年ぐらいと今の6年って違う、違う。

DBSの手術する前はジスキネジア3なかったのよ、私ね！でも今、揺れてる。ジスキネジア出るようになった。でも基本動けるようになったから、全然手術して良かったと思う。

なんかオフ4ももちろんあったけど、私の場合、震え　振戦5がひどかったから、振戦*5がまず止まったし。ちょっとストレスを感じたりすると出るけど。

でも本当それやったら良かった。

なんか調整が上手くいった人と上手くいかん人で分かれたりするけど、調整の仕方も違うけんね。一概にどれが正しいかとかわからんし…。手術したあとの電圧調整って難しい。聞いちょった以上に難しい。

先生に電話して、ジスキネジア3がすごく出たけん、寝たきりの状態で動くけんさ、首にどうしても振動が…。パニックになりそうになって。 なつさんの行ってる病院の先生たちに言ったら、DBS1の会社が違うとよ、取り扱ってる会社が。私ボストン*6なんよね。

やけん、「扱いきらん」って言われたと。で、自分の手術してくれた先生を通して看護師さんたちに電話繋いで、「まちこさんの指示に従って」みたいに言われて。 私が先生に電話して、ある程度私に任せてくれとって、手術終わった後に「記録してください」って私にお願いして。 「今から右と左0.5上げてください。上げて、下げたら上げないといけないので、0.1ずつ右左上げてください」と話しながらして。電圧調整だけは難しい、そこは自分でやってます。

「お願い誰かやってくれー」と思いながら入院してたけど、自分の意思が通る点は好都合といえば好都合やけど。こんな感じです。

私も今、落ち着いちょんかもしれん。電圧、しばらく変えてないもん。

あっ、ホント？やっぱ顔にでるよね。本当にパーキンソンで落ちた時、すごい状態が悪くなった時があって今回の入院中に…。一点をボーッと見つめてベッドに寝たっきりやった。

目に映っちょるけど、あんま映ってないような感じやない。ボーッとしよんけん。視界が…。何を考えてるんだろうっていうぐらい、ボーッとしてた。

でも今は「パーキンソンらしからぬ表情するよね」って言われてる。なんか喜怒哀楽がはっきりしてるらしくて。状態が悪い時は本当、乏しい表情だったけど、今はなんか元気…笑う、泣くが…泣くの。涙腺が弱いの私。

この2つはちょっと大きいね、表現が…って感じですね。

私の場合は…皆さん腰痛とかで悩まれている方が多いと思うんです、パーキンソンとかで。私はすっごく腰痛がひどくて、狭窄症8とヘルニア9がすごくて、それを悪化させて別の難病がついてきて…。 狭窄症8と…なんち言ったっけ？狭窄症8とヘルニア9が体の中に2カ所以上あるんです。だから…広範脊柱管狭窄症10という難病がつくんやけど。

でもね…だいぶ前に私がSCS7っていうのもやってるよ、腰痛で。24時間ずっと。でもDBS1の機械装置と変わらん、同じやつだったんだよね。だけん、DBS1は頭にあるから、トライアルは絶対できない。 SCS7は腰の痛みを取ってくれる…治すわけじゃないんだけど、痛みを取る電圧をずっと流してくれる、SCS*7という手術をしました。

全然…100%良くなったわけじゃないけど、ズーンとする24時間痛い！！ってのはなくなった。だから結構、パーキンソンで洋服に悩んでる患者さん多いじゃないですか。

だからそういう…DBS1はしなくても、SCS7というのは？って言う人がいたら。本当に泣くほど痛い人にとっては、もう救われるアレ（手術）かもしれないというのは、SCS*7っていうオペね。

また調べてから貼っときますね、わかりやすいように。「腰が痛い」ってググったら出てきたんよ。

腰が痛いって、激痛みたいな感じで、「どうにかして！」っと思って願ってググったらSCS7にたどり着いて。DBS1と全く同じ装置、機械だったけん。

うーん、あのーそう。まあ脳神経の先生が手術できるので。

同じ脳外の先生が一緒になって。それやったらいいよね！！脳内も脳外も整形も、そんなあっちこっちされてもわけわからんもんね。だから脳外の先生に相談できます！それは。

別のところやったらどうかわかんないけど、ご紹介、こういう治療法もありますよってご案内できます。

腰、腰痛ホントに多い。体幹崩れて側湾もするし、ジスキネジア3出ると安静にもできんしね…。私の整形の先生は腰に関してはジスキネジア3がでてるから、出来ないって言われたんよね。固定ができない。固定してもずれていくから。

進行する病気だから、手術はちょっと考えるって言われたんですけど、今回首に関してはそう言えないくらい状態が悪くなっていたので手術していただいたんですけどね。ちょっとそれを話だすと長ーくなるので。