難病CMTの女性が闘病記「今を楽しむ」思いを出版

手足の筋力や感覚が徐々に低下する難病「シャルコー・マリー・トゥース病（CMT）」を患う奈良県の太田啓子さんが、自身の闘病経験をまとめた本「今できることを『今』楽しむ」を出版しました。CMTは末梢神経の難病で、国内患者は少なく、現在のところ根本的な治療法は見つかっていません。

太田さんは幼少期から症状があり、装具を使うことへの抵抗や、就職後の体調悪化、長期入院、車いす生活への移行などを経験してきました。一方で、大学院で障害者福祉を学び、社会福祉士の資格を取得し、講義やコラム発信、障害や病気があっても楽しめる旅行を企画する会社の設立にも取り組んできました。

記事では、希少難病では専門医や正確な情報を見つけにくく、患者団体が情報交換と支え合いの場として大切な役割を果たしていることも紹介されています。パーキンソン病とは異なる病気ですが、進行する症状と向き合いながら、今できることを大切にする姿勢は、多くの患者や家族に通じるものがあります。病気によってできないことが増えても、生活の工夫や仲間とのつながりによって、自分らしい暮らしを続ける道は広がります。

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