ALSの蔡磊、新年公開書簡 ALSFRS-R一桁でも「決して降りない」

中国メディア「极目新闻」によりますと、ALS（筋萎縮性側索硬化症、いわゆる渐冻症）の患者で「攻克渐冻症慈善信託」の創立者でもある蔡磊（ツァイ・レイ）氏が、2026年元旦に微博で病友に向けた新年公開書簡を発表しました。
書簡は北京で眼球操作装置を用いて記されたもので、蔡氏は自身の身体機能評価であるALSFRS-Rが48点満点から一桁まで低下し、病期が終末期に入ったと明かしています。
周囲の病友やチームにも動揺が広がり、同僚が悲観的になり、家族も「いつ失うかわからない」苦しさを抱えている現状を率直に語りました。
書簡では、ALSが単なる手足の麻痺にとどまらず、首や喉に及ぶことで言葉を失い、飲み込みができず、呼吸不全へ進む恐怖を具体的に描写しています。
意識は清明なまま身体が動かず、痛みやしびれ、息苦しさに耐えながらも訴えることができない状態は、極めて過酷だとしています。
現時点で世界的にも病気の進行を止…