パーキンソン病は指定難病 — 医療費助成と、実際にかかるお金のきほん

結論:条件を満たせば、自己負担に「月ごとの上限」がつきます

パーキンソン病で医療費助成(特定医療費)の対象と認められると、医療保険の負担割合が3割の方は、指定難病の治療にかかる医療費の自己負担割合が原則2割になります(もともとの公的医療保険の自己負担割合が2割より低い方は、その低い負担割合が適用され、負担が増えることはありません)。

さらに所得に応じて「1か月あたりの自己負担の上限額」が決まります。月額の自己負担上限額に達した後は、対象となる医療費の窓口負担は発生しません。ただし、入院時の食事代、差額ベッド代、指定難病以外の病気の医療費などは別途負担が必要です。

助成の対象となるのは、受給者証に記載された指定難病(および関連する傷病)の治療で、指定医療機関にて行われたものに限られます。他の病気・ケガの治療費や、指定外の医療機関での受診分は対象外です。

1か月の自己負担の上限額は、世帯の所得に応じて決まります。詳しくは、お住まいの地域を管轄する保健所や都道府県・市区町村の担当窓口にお問い合わせいただくか、難病情報センターのホームページ等でご確認ください。

「指定難病」とは何か

「指定難病」とは、原因がはっきりしておらず治療法が確立していない病気のうち、国が医療費助成の対象として定めているものです。パーキンソン病もそのひとつです。

対象と認められる条件

指定難病の医療費助成は、診断されれば全員が受けられるわけではなく、症状の程度による基準があります。パーキンソン病の場合、一般に「ホーン・ヤール重症度Ⅲ度以上、かつ生活機能障害度Ⅱ度以上」が基準とされています。

基準に満たない場合でも、対象になる仕組みがあります

症状が基準に達していない場合でも、医療費が一定額を超える月が年間で一定回数以上ある方は、助成の対象になります(「軽症高額該当」と呼ばれます)。診断されたばかりで症状が軽い方も、この仕組みで対象になることがあります。

どのような費用が対象になるのか

パーキンソン病の治療でかかる費用は、主に「診察料」「薬代」「検査費用」のほか、「リハビリテーション費用」や「訪問看護(訪問リハビリを含む)の費用」があります。通院の頻度は症状の安定度によって異なりますが、症状が落ち着いている時期は数か月に1回、調整が必要な時期は月1回程度が目安です。

医療費助成の対象と認められている場合、これら医療保険適用の費用(指定の医療機関や訪問看護ステーションでの利用分)をすべて合計しても、1か月の自己負担額は定められた上限額を超えません。対象と認められていない場合は、通常の健康保険の自己負担割合がかかります。

申請はどうやって進めるのか

医療費助成を受けるには、お住まいの自治体への申請が必要です。診断されただけでは自動的に適用されません。申請には主治医に作成してもらう書類が必要になるため、まずは「難病の医療費助成を申請したい」と伝えるところから始めてください。

申請の具体的な流れと必要書類は、「特定医療費(指定難病)受給者証の申請ガイド — 手続きの流れと必要書類」で順を追ってご説明します。

迷ったときは、この人に相談してください

制度の説明を読んでも、自分が対象になるのか、何から手をつければよいのかは判断しづらいものです。迷ったときは、一人で抱え込まずに以下の窓口へ相談してみてください。

聞き慣れない名前があるかもしれません。それぞれ、次のような方たちです。

医療ソーシャルワーカー(MSW)　病院にいる、生活やお金、制度の相談にのる専門職です。「医療福祉相談室」「地域医療連携室」といった名前の窓口にいます(主に総合病院等に配置されています)。診察とは別に相談でき、受付で「ソーシャルワーカーさんに相談したい」と伝えると案内してもらえます。

難病相談・支援センター　都道府県ごとに設置されている、難病の患者さんとご家族のための公的な相談窓口です。「(お住まいの都道府県名) 難病相談支援センター」で検索すると見つかります。通院先に相談しにくいことや、どこに相談すべきかを迷うことを相談できる窓口です。

この記事で「わかりにくい」と感じたところこそ、専門家に聞いていただきたいところです。