特定医療費(指定難病)受給者証の申請ガイド — 手続きの流れと必要書類

申請の全体像

大きな流れは次の5つのステップです。

必要書類のチェックリスト

主治医に作成を依頼するもの

臨床調査個人票は、都道府県から指定を受けた「難病指定医」が作成します。主治医が指定医でない場合は、指定医のいる医療機関を紹介してもらう必要があります。作成には日数がかかるため、余裕をもって依頼してください。また、作成には文書料(病院によって値段が異なります)がかかります。

自分で用意するもの

自治体によって異なりますが、一般に次のような書類が必要です。申請前に、お住まいの自治体のホームページか窓口で最新の一覧を必ずご確認ください。

• 支給認定申請書(自治体の窓口やホームページで入手)
• 健康保険の資格を確認できるもの
• 世帯全員の住民票
• 市町村民税の課税状況がわかる書類(所得区分の判定に使われます)
• マイナンバーが確認できるもの、本人確認書類

その他、条件に当てはまる方のみに提出が求められる書類がある場合もあります。

どこに出す?どのくらいかかる?

提出先は、お住まいの地域を管轄する保健所などの窓口です(自治体によって異なります)。提出してから受給者証が届くまでには、専門的な審査が行われるため一定の期間がかかります。

なお、医療費助成の対象となるのは「申請した日」からではなく、「主治医が重症度基準を満たしていると診断した日」に遡って適用されます(原則として申請日の1か月前まで。診断書の作成に時間がかかった等のやむを得ない理由がある場合は最長3か月前まで)。

そのため、受給者証が届くのを待つ間はもちろん、診断を受けた日以降に支払った対象医療費の領収書や明細書はすべて捨てずに大切に保管しておいてください。受給者証が届いたあとに手続きをすることで、払い戻し(償還払い)を受けることができます。

受給者証が届いたあとに知っておきたいこと

1. 受診のたびに、受給者証と「自己負担上限額管理票」を提示する

受診のたびに、受給者証と一緒に「自己負担上限額管理票」を提示し、支払った金額を記入してもらいます。病院だけでなく、薬局や訪問看護でも同じ管理票に記入してもらい、その月の負担額を合算していきます。上限額に達したあとも、その月は毎回提示が必要です。

持参を忘れた場合は、その場ではいったん通常の窓口負担を支払うことになりますが、後日払い戻しを請求できる場合があります。領収書は保管しておきましょう。

2. 使えるのは「指定医療機関」に限られる

助成の対象は、都道府県などの指定を受けた「指定医療機関」(病院・診療所・薬局・訪問看護ステーションなど)での治療に限られます。かかりつけの薬局が指定を受けているか、事前に確認しておくと安心です。

3. 有効期間は原則1年以内(毎年の更新が必要)

継続して助成を受けるには、毎年の更新手続きが必要です。有効期間は受給者証に記載されています。期限を過ぎると資格を失い、あらためて新規申請が必要になる場合がありますので、自治体から届く案内にそってお早めに手続きをしてください。

4. 記入済みの管理票は捨てずに保管する

記入済みの管理票は、医療費が高額な状態が続いている場合に自己負担の上限額を下げられる制度(「高額かつ長期」など)を申請する際の証明書類になります。更新手続きが終わるまでは保管しておきましょう。

手続きの時期や必要書類は、お住まいの都道府県・市によって異なります。詳しくはお住まいの自治体の窓口(保健所など)にご確認ください。

認定されなかったときは

症状の程度が基準に達していないと判断された場合、認定されないことがあります。その場合でも、次のような選択肢があります。

ひとつは「軽症高額該当」です。重症度の基準を満たさない場合でも、指定難病にかかる医療費が一定額を超える月が続いているときは助成の対象になります。医療費の資料を添えて申請する必要があるため、領収書は保管しておきましょう。

また、パーキンソン病は時期によって症状が変化します。以前より動きにくくなったなど変化を感じたときは、主治医に相談してあらためて申請することができます。

あわせて、医療費助成の対象にならない場合でも「登録者証」を申請できます。障害福祉サービスの利用申請やハローワークでの相談の際に、難病であることを証明する書類として使えるものです。

なお、判定に納得できない場合は、不認定通知書に記載された方法・期限にそって審査請求を行うことができます。手続きの詳細や必要書類はお住まいの自治体(保健所)にご確認ください。

つまずいたときの相談先

申請手続きは、途中でわからなくなることがよくあります。段階ごとに、聞くべき相手が違います。迷ったときは、一人で抱え込まずに以下の相談先を頼ってください。

臨床調査個人票(診断書)には2つの種類の医師が関わります。はじめて申請するときの診断書を作成できるのは「難病指定医」に限られ、「協力難病指定医」が作成できるのは更新申請用のみです。はじめての申請では、主治医がどちらにあたるかを確認しておくと安心です。

とくに知っておいていただきたいのが、次の3つの窓口です。

医療ソーシャルワーカー(MSW)　病院にいる、生活やお金、制度の相談にのる専門職です。「医療福祉相談室」「地域医療連携室」などの窓口にいます。申請手続き全体を見渡して、何をいつまでにすればよいかを一緒に整理してくれます。診察とは別に、多くの場合は相談料をかけずに利用できます。受付で「ソーシャルワーカーに相談したい」と伝えてください。なお、小規模なクリニックには配置されていないこともあります。その場合は保健所や難病相談支援センターにご相談ください。

保健所の難病担当　申請書類を実際に受け取る窓口です。必要書類は自治体によって細かく異なるため、書類を集め始める前に一度電話で確認しておくと、二度手間を防げます。

難病相談支援センター　都道府県・指定都市に設置されている、難病のある方とご家族のための相談窓口です。制度の使い方だけでなく、仕事との両立、日常生活の困りごと、患者会や同じ病気の方とのつながりについても相談できます。

ご本人が窓口に行くのが難しい場合、ご家族が代わりに相談したり、手続きを進めたりできることもあります。手続きにはご本人の身分証明書や委任状などが必要になるため、あらかじめ窓口に「家族が代理で申請する場合の持ち物」を確認してみてください。