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パーキンソン病について相談できる窓口や支援団体

パーキンソン病の患者さんやご家族が、相談できる窓口や支援団体は数多くあります。医療・福祉の支援、患者会、相談ホットライン、オンラインコミュニティなど、状況に応じて活用できます。

監修 池中 建介・大阪大学 神経内科学講座
日本国内の主な相談窓口・支援団体

一般社団法人 全国パーキンソン病友の会

日本

  • 日本最大のパーキンソン病患者・家族の会
  • 全国に支部があり、定期的な交流会・相談会・講演会を開催
  • 病気についての相談や情報提供を行っている
「同じ病気の方と情報共有したい」「相談できる仲間がほしい」場合におすすめです。

難病情報センター(厚生労働省支援)

日本

  • パーキンソン病を含む難病患者向けの情報提供サイト
  • 全国の難病相談支援センターの情報が掲載
  • 難病指定や医療費助成に関する情報も掲載
「医療費助成や福祉サービスについて相談したい」場合に便利です。

地域の保健所・市区町村の福祉課

日本・お住まいの地域

  • 医療費助成(特定医療費支給制度)や介護保険サービスの申請窓口
  • パーキンソン病患者向けのリハビリ支援やデイサービス情報の提供
  • 地域の介護支援専門員(ケアマネージャー)とつながることも可能
「介護サービスや福祉制度を利用したい」場合におすすめです。
海外の先進的な支援団体・相談窓口

Parkinson's Foundation

アメリカ

  • 世界最大級のパーキンソン病支援団体
  • 患者向けの情報提供、研究支援、オンラインコミュニティあり
  • 無料の相談ホットラインも提供
「最新の研究情報や海外の治療事例を知りたい」場合におすすめです。

Parkinson's UK

イギリス

  • イギリスのパーキンソン病支援団体で、政策提言にも関与
  • 患者や家族向けのサポートサービス、介護者支援プログラムあり
  • オンラインフォーラム(掲示板)で情報共有が可能
「患者や家族の心理的サポートに関する情報を知りたい」場合におすすめです。
相談先の選び方
どの窓口を利用すればいい?
相談内容おすすめの窓口
患者さん同士の交流をしたい全国パーキンソン病友の会
医療や治療について知りたい神経内科の専門病院、日本神経学会の情報
福祉サービス・介護の相談をしたい市区町村の福祉課、難病相談支援センター
海外の最新情報を知りたいParkinson's Foundation(アメリカ)、Parkinson's Europe(ヨーロッパ)

「何を相談したいのか」を明確にして、適切な窓口を選ぶとスムーズです。


まとめ

日本国内の相談窓口・支援団体

  • 全国パーキンソン病友の会 : 全国の患者会・交流会
  • 難病情報センター(厚労省) : 医療費助成・制度の情報
  • 地域の福祉課・保健所:介護保険や福祉サービスの申請

海外の先進事例

  • Parkinson's Foundation(アメリカ):世界最大級の支援団体
  • Parkinson's UK(イギリス) : 介護者支援や心理サポート
医療監修 池中 建介/大阪大学大学院医学系研究科 神経内科学講座

本記事は情報提供を目的としたもので、医療上の助言・診断・治療に代わるものではありません。症状や治療方針については主治医にご相談ください。

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