パーキンソン病について相談できる窓口や支援団体
パーキンソン病の患者さんやご家族が、相談できる窓口や支援団体は数多くあります。医療・福祉の支援、患者会、相談ホットライン、オンラインコミュニティなど、状況に応じて活用できます。
✓監修 池中 建介・大阪大学 神経内科学講座日本国内の主な相談窓口・支援団体
一般社団法人 全国パーキンソン病友の会
日本
- 日本最大のパーキンソン病患者・家族の会
- 全国に支部があり、定期的な交流会・相談会・講演会を開催
- 病気についての相談や情報提供を行っている
公式サイト:https://www.jpda.jp/
「同じ病気の方と情報共有したい」「相談できる仲間がほしい」場合におすすめです。難病情報センター(厚生労働省支援)
日本
- パーキンソン病を含む難病患者向けの情報提供サイト
- 全国の難病相談支援センターの情報が掲載
- 難病指定や医療費助成に関する情報も掲載
公式サイト:https://www.nanbyou.or.jp/
「医療費助成や福祉サービスについて相談したい」場合に便利です。地域の保健所・市区町村の福祉課
日本・お住まいの地域
- 医療費助成(特定医療費支給制度)や介護保険サービスの申請窓口
- パーキンソン病患者向けのリハビリ支援やデイサービス情報の提供
- 地域の介護支援専門員(ケアマネージャー)とつながることも可能
相談方法:住んでいる地域の保健所や市役所・区役所の「福祉課」や「障害福祉課」に問い合わせ
「介護サービスや福祉制度を利用したい」場合におすすめです。海外の先進的な支援団体・相談窓口
Parkinson's Foundation
アメリカ
- 世界最大級のパーキンソン病支援団体
- 患者向けの情報提供、研究支援、オンラインコミュニティあり
- 無料の相談ホットラインも提供
公式サイト:https://www.parkinson.org/
「最新の研究情報や海外の治療事例を知りたい」場合におすすめです。Parkinson's UK
イギリス
- イギリスのパーキンソン病支援団体で、政策提言にも関与
- 患者や家族向けのサポートサービス、介護者支援プログラムあり
- オンラインフォーラム(掲示板)で情報共有が可能
公式サイト:https://www.parkinsons.org.uk/
「患者や家族の心理的サポートに関する情報を知りたい」場合におすすめです。相談先の選び方
どの窓口を利用すればいい?
| 相談内容 | おすすめの窓口 |
|---|---|
| 患者さん同士の交流をしたい | 全国パーキンソン病友の会 |
| 医療や治療について知りたい | 神経内科の専門病院、日本神経学会の情報 |
| 福祉サービス・介護の相談をしたい | 市区町村の福祉課、難病相談支援センター |
| 海外の最新情報を知りたい | Parkinson's Foundation(アメリカ)、Parkinson's Europe(ヨーロッパ) |
「何を相談したいのか」を明確にして、適切な窓口を選ぶとスムーズです。
まとめ
日本国内の相談窓口・支援団体
- 全国パーキンソン病友の会 : 全国の患者会・交流会
- 難病情報センター(厚労省) : 医療費助成・制度の情報
- 地域の福祉課・保健所:介護保険や福祉サービスの申請
海外の先進事例
- Parkinson's Foundation(アメリカ):世界最大級の支援団体
- Parkinson's UK(イギリス) : 介護者支援や心理サポート
医療監修 池中 建介/大阪大学大学院医学系研究科 神経内科学講座
本記事は情報提供を目的としたもので、医療上の助言・診断・治療に代わるものではありません。症状や治療方針については主治医にご相談ください。
この記事をシェア
あわせて読みたい基礎知識
パーキンソン病とともに生きる毎日を、
生活のリズムから支えるデジタルコンパニオン
知りたい情報をあつめることから、薬・栄養・活動を「その日の時間」に合わせて整えることまで。患者さんとご家族の毎日を支えます。