パーキンソン病について周囲に理解してもらうために
パーキンソン病の患者さんが、周囲の誤解を受けずに安心して生活できるように、周囲の理解を深めることが大切です。病気のことを正しく知ってもらい、必要なサポートを受けやすくすることで、患者さんの生活の質(QOL)を向上させることができます。
「病気を特別視しすぎず、
でも適切なサポートができる環境を整える」ことがポイントです。
パーキンソン病というと、「手の震え(振戦)」だけの病気だと思われがちですが、それだけではありません。実際には、以下のような症状があることを理解してもらうことが重要です。
- 動作が遅くなる(寡動/動作緩慢)
- 筋肉のこわばり(筋強剛/筋固縮)
- バランスが悪くなり、転倒しやすくなる
- すくみ足(歩き始めるのが難しくなる)
- 便秘、睡眠障害、嗅覚の低下
- うつ、不安、意欲低下
- 声が小さくなる、表情が乏しくなる(仮面様顔貌)
パーキンソン病の患者さんは、日によって症状の波があり、「昨日できたことが今日はできない」こともあります。
周囲の人が知っておくべきポイント
- 「動作の遅れ」は意識的なものではない(決して怠けているわけではない)
- 「調子が良い日」と「悪い日」があり、できることに波がある
- 「できないことが増えるのがつらい」という気持ちを理解してほしい
無理をさせず、できる範囲で一緒に行動することが大切です。
周囲の人がパーキンソン病患者さんに接するとき、どんなサポートが適切かを伝えると、患者さん自身も安心して過ごせます。
- 転倒しないように、ゆっくり歩くことを意識する
- 急に手を引っ張らない(バランスを崩しやすい)
- 歩き始めが難しい場合は「一歩前に出る合図」をするとスムーズに動けることがある
- 声が小さくなりやすいため、「聞こえにくい」ときは優しく伝える
- 話すスピードが遅くても、せかさずに待つ
「どう手助けしたらいいか分からない」と思う人が多いので、具体的に伝えると安心です。
パーキンソン病と診断された方が仕事を続ける場合、職場の理解を得ることが重要です。伝えるべきポイントは次のとおりです。
「過度に気を使われすぎる」のではなく、「適度な配慮」が大切です。
- 病気を特別視せず、変わらず接する
- 無理をしない範囲で、外出や趣味を一緒に楽しむ
- 疲れやすいことを理解し、長時間の予定は避ける
病気を理由に距離を置かず、できることを一緒に楽しむことが一番のサポートです。
- 学校や職場の上司に、病気の概要を伝える
- 近所の人に「困ったときは助けてもらえると嬉しい」と伝える
- 患者会や支援団体の情報を共有する(全国パーキンソン病友の会など)
- 家族や友人に「パーキンソン病の基礎知識」を共有する
- 職場や学校で「病気について知る勉強会」を開く
- SNSや支援団体の情報をシェアする
パーキンソン病患者さんについて、周囲に理解してもらうために大切なことは以下の通りです。
- 「見た目だけでは分かりにくい症状も多いこと」を知ってもらう
- 「できること」と「できないこと」を伝え、無理をさせない
- 歩行や会話など、適切なサポート方法を周囲に伝える
- 職場では「必要な配慮」を伝え、無理なく働ける環境を整える
- 友人関係では、病気を理由に距離を置かず、できることを一緒に楽しむ
- 家族として、周囲に病気のことを説明し、理解を深める
「病気とともに、安心して社会で生きていける環境を作ること」が何よりも大切です。
本記事は情報提供を目的としたもので、医療上の助言・診断・治療に代わるものではありません。症状や治療方針については主治医にご相談ください。
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