難病患者の就労と医療費支援、制度のはざまで苦悩

5月23日は「難病の日」です。
2014年に制定された「難病法」により、難病患者への支援が制度化されました。
難病とは、原因不明、根本治療法なし、希少、長期療養が必要という4条件を満たす病気を指します。
現在、パーキンソン病や潰瘍性大腸炎など348種類が指定難病とされ、約109万人が医療費助成を受けています。
中には、症状を抑えながら70％が就労しているという調査結果もありますが、多くは障害者手帳の取得ができず、法的保護が不十分な「制度のはざま」に置かれています。
このため採用や勤務継続に不利が生じる例が後を絶ちません。
また、職場で病気を隠して働くことで心身への負担が増し、離職に至るケースもあります。
専門家は、障害者雇用促進法で認められている「合理的配慮」に難病患者も含まれることを社会に広める必要があると指摘。
職場では過剰な配慮ではなく、子育てや介護と同様に、本人との対話をもとに活躍…