難病診断に平均3.4年、パーキンソン病含む分析で判明

難病の確定診断まで平均3.4年を要することが明らかに。 パーキンソン病も対象となり、診断の遅れによる患者負担の深刻さが浮き彫りに。

製薬会社アレクシオンファーマなどが行った大規模なレセプト（診療報酬明細書）分析により、難病患者が初診から病名が確定するまでに平均3.4年を要している実態が明らかになりました。
調査対象には潰瘍性大腸炎やパーキンソン病を含む20疾患、約8000人の診断履歴が含まれています。
分析によると、患者の44％は1年以内に確定診断に至ったものの、35％は5年以上、13％は9年以上かかっており、近年では平均診断期間が長期化する傾向も見られました。
確定診断までに必要とされた通院回数は平均69日、医療費は176万円に達し、一般患者と比べ2〜3倍の負担が生じていました。
また、約6割の患者が誤診を受けた経験があるという報告もあります。
脳神経内科の専門家・山野嘉久教授は、「治療薬が存在する難病も増えており、早期診断による利益は非常に大きい」と指摘。
診断の迅速化には、専門医への紹介体制の整備やAIの活用、新…

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